Conoce el Liquen Escleroso Vulvar

La enfermedad genital que podría llegar a afectar a cerca de 500.000 mujeres en España.

 

A día de hoy muchas de ellas no han recibido el diagnóstico adecuado.

¿Qué es el Liquen Escleroso Vulvar?

El liquen escleroso vulvar es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la zona anal y genital.

¿Qué causa el Liquen Escleroso Vulvar?

La causa del Liquen Escleroso Vulvar es desconocida y probablemente se deba a muchos factores (multifactorial). El porcentaje aumenta cuando existen antecedentes familiares y enfermedades autoinmunes, especialmente tiroideas.

No conocía el Liquen Escleroso Vulvar.

¿Es frecuente?

Es una enfermedad “vergonzante”, es decir, a las pacientes les produce vergüenza hablar de ella.

Parece que la enfermedad afecta al 3% de las mujeres adultas y aunque es aproximadamente 6 a 10 veces más frecuente en mujeres, también puede afectar a los hombres.

El estudio Bleeker (2016) estimó que la incidencia aumentó de 7.4 a 14.6 casos por cada 100.000 mujeres y año desde 1991 a 2011.

Este aumento podría deberse a una mayor concienciación de la enfermedad y por lo tanto a un mayor número de biopsias y diagnósticos.

¿Qué síntomas y signos produce el Liquen Escleroso Vulvar?

Síntomas del Liquen Escleroso Vulvar

Dolor

Dolor y quemazón por las grietas y fisuras que se producen en la zona genital y anal.

Picor

Picor continuo en la zona anal y genital que interfiere en la vida diaria y que incluso llega a interrumpir el sueño.

Dispareunia

Dolor durante las relaciones sexuales. Este dolor puede llegar a ser incapacitante.

Picor Crónico

Los pacientes estarían dispuestos a acortar su esperanza de vida

11 años

Si pudieran hacer que desapareciera*

*Según el estudio de Suephy C. Chen, MD, Pruritus. Dermatologic Clinics. April (2012)

Fundación Nixarian - Figura que muestra a una mujer con síntomas de liquen escleroso vulvar

Signos del Liquen Escleroso Vulvar

 

Ablación

Los labios mayores y menores desaparecen.

Estrechamiento del introito

Cierre de la vagina.

Fimosis del clítoris

Enterramiento del clítoris debajo de una piel esclerótica y cicatricial.

Sangrado

Por erosiones, fisuras, rascado, etc.

Cáncer Vulvar

Entre las pacientes no tratadas de Liquen Escleroso Vulvar

6%

desarrollarán cáncer vulvar*

*Según el estudio de Micheletti L. “Vulvar Lichen Sclerosus and Neoplastic Transformation: A Retrospective Study of 976 Cases”. J Low Genit Tract Dis (2016)

Fundación Nixarian - La Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla en el Institutto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia (España)

Liquenia

En 2017 la Dra. Gutiérrez Ontalvilla (PhD) puso en marcha el Ensayo Clínico LIQUENIA en el IIS (Instituto de Investigación Sanitaria) del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia, España).

En el Ensayo Clínico LIQUENIA se infiltró tejido graso (células madre derivadas de la grasa) y plasma rico en plaquetas propios, a un grupo de pacientes diagnosticadas de liquen escleroso vulvar moderado-severo que no habían respondido al tratamiento de primera línea (crema de corticoides ultrapotentes).

Los resultados obtenidos en este grupo de pacientes (grupo tratamiento) se compararon con otro grupo de pacientes de iguales características pero que solo fueron tratadas con los corticoides en crema (grupo control).

Este trabajo de investigación fue la base de la tesis doctoral: Tratamiento del liquen escleroso vulvar mediante tejido adiposo asociado a plasma rico en plaquetas autólogo.

 

Resultados del Tratamiento Liquenia

en pacientes con liquen escleroso vulvar moderado-severo

Mejoría del picor tan solo un mes después de la primera infiltración.

Mejoría significativa del dolor y de la quemazón.

Mejoría significativa de la calidad de vida.

Mejoría significativa de la función sexual.

Mejoría de la lubricación.

No hubo ningún brote de la enfermedad (liquen escleroso vulvar) en el grupo de tratamiento.

No hubo ningún acontecimiento adverso relacionado con el tratamiento LIQUENIA.

En Febrero 2021 nace la Fundación Nixarian

 

Fines

Los fines de la Fundación Nixarian son la investigación de la enfermedad del Liquen Escleroso Vulvar y de otras patologías análogas vulvares, la divulgación de dichas enfermedades y facilitar el mejor tratamiento disponible a las pacientes afectadas.

Fundación Nixarian - El tratamiento Liquenia abre una puerta de esperanza para las pacientes de Liquen Escleroso Vulvar.

Investigar

Continuar con la investigación de la enfermedad del liquen escleroso vulvar y de otras patologías análogas vulvares a fin de procurar un diagnóstico lo más precoz posible.

Divulgar

Difusión y divulgación de estas enfermedades para dar mayor visibilidad social, médica,  administrativa y política.

Establecer puentes entre la administración pública, asociaciones de afectadas y empresas que compartan los intereses de la Fundación Nixarian.

Creación de foros, charlas divulgativas, ponencias, talleres, debates, etc.

Facilitar el mejor tratamiento

A fin de aportar a las pacientes afectadas una mejoría en la calidad de vida, función sexual, signos y síntomas característicos de dichas enfermedades.

Colaboradores

Buscamos empresas comprometidas con las mujeres.

Empresas con un código ético que les impulse a devolver a la sociedad a través de un programa de Responsabilidad Social Coporativa que ponga el acento en valores que estén alineados con los nuestros.

Empresas y empresarios que entiendan que el camino para hacer una sociedad mejor pasa por impulsar la investigación y la divulgación; y que el fruto de éstas es poder ayudar más y mejor a las mujeres afectadas de estas enfermedades.

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