Hoy no es un día cualquiera.
La Fundación Nixarian celebra su 5º aniversario y, además, hemos superado las 1.500 firmas en nuestra campaña de Change.org para exigir algo tan básico como justo: detección temprana y tratamientos eficaces para el Liquen Escleroso Vulvar en la sanidad pública.
Cinco años pueden parecer poco. Pero cuando trabajas en una enfermedad infradiagnosticada, invisible y silenciada, cinco años son una vida.
5 años luchando por el reconocimiento del Liquen Escleroso Vulvar
El Liquen Escleroso Vulvar (LEV) es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a mujeres y niñas. Muchas pasan años —sí, años— sin diagnóstico. Confundido con candidiasis recurrente, sequedad vaginal o problemas “normales de la edad”, el retraso diagnóstico es una realidad dolorosa.
Y cuando no se detecta a tiempo:
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Puede provocar cicatrices irreversibles.
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Deteriora la calidad de vida física y emocional.
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Aumenta el riesgo de carcinoma vulvar.
Desde su creación, la Fundación Nixarian nació con un propósito claro:
✅ Divulgar información rigurosa y accesible.
✅ Formar a profesionales sanitarios.
✅ Apoyar a mujeres que se sienten perdidas o incomprendidas.
✅ Impulsar cambios estructurales en el sistema sanitario.
No ha sido un camino sencillo. Pero ha sido necesario.
1.500 firmas en Change.org: una señal de que algo está cambiando
Superar las 1.500 firmas no es solo un número.
Es la prueba de que hay mujeres que ya no quieren seguir en silencio.
Es la evidencia de que el problema existe.
Es un mensaje claro para las instituciones sanitarias.
Nuestra petición en Change.org solicita:
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Protocolos claros de diagnóstico precoz.
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Formación específica en atención primaria y ginecología.
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Acceso a tratamientos eficaces dentro de la sanidad pública.
Porque la detección temprana no debería depender del azar, ni del poder adquisitivo, ni de encontrar “por casualidad” a un profesional formado en la patología.
Por qué la detección precoz del Liquen Escleroso es urgente
La realidad es incómoda:
El Liquen Escleroso Vulvar sigue sin ocupar el lugar que merece en los planes de salud pública.
Y eso tiene consecuencias.
Cuando el diagnóstico se retrasa:
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Las pacientes acumulan consultas frustrantes.
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Se cronifica el daño tisular.
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Se deteriora la autoestima y la vida íntima.
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Se generan costes sanitarios mayores a largo plazo.
Invertir en formación y protocolos de detección precoz no es un gasto. Es prevención inteligente.
Qué hemos conseguido en estos 5 años
En este tiempo, la Fundación Nixarian ha logrado:
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Crear una comunidad de mujeres informadas y empoderadas.
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Impulsar campañas de concienciación sobre el LEV.
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Colaborar con profesionales sanitarios interesados en mejorar el abordaje de la enfermedad.
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Generar conversación pública sobre una patología que antes apenas se mencionaba.
Pero no nos conformamos.
El próximo objetivo: más conciencia, más formación, más cambios reales
Superar 1.500 firmas es un hito.
Pero también es un punto de partida.
Nuestro compromiso sigue siendo claro:
🔹 Seguir educando.
🔹 Seguir informando.
🔹 Seguir exigiendo mejoras en la sanidad pública.
🔹 Seguir dando voz a quienes durante demasiado tiempo no la tuvieron.
El Liquen Escleroso Vulvar no puede seguir siendo invisible.
Gracias por formar parte de este camino
Si has firmado.
Si has compartido.
Si has hablado del tema con tu médica.
Si has recomendado información a otra mujer.
Gracias.
Estos 5 años no son solo de la Fundación Nixarian.
Son de todas las mujeres que han decidido dejar de normalizar el sufrimiento.
Y esto, créeme, solo acaba de empezar.
📢 ¿Aún no has firmado?
Puedes apoyar la campaña aquí:
https://www.change.org/p/detecci%C3%B3n-temprana-y-tratamientos-eficaces-para-el-liquen-escleroso-en-la-sanidad-p%C3%BAblica
Cada firma suma.
Cada firma presiona.
Cada firma acerca el cambio.
